Çocuklar pku yüzünden aç kalmamalı

 

Bingöl Ticaret ve Sanayi Odası Toplantı Salonu'nda düzenlenen seminere Devlet Bakanı Dr. Cevdet Yılmaz, Vali Mustafa Hakan Güvençer, Belediye Başkanı Serdar Atalay, kurum amirleri, Fenilketonüri hastası ve yakınları katıldı.

 

Saygı Duruşu ve İstiklal Marşı ile başlayan programın açılış konuşmasını PKU (Fenilketonüri) ve ÇÖLYAK Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı Serpil Alimoğlu yaptı.

 

Derneğin kuruluşu ve amacı hakkında bilgilendirme yapan Alimoğlu, “Derneğimiz Aralık 2010'da kurulmuştur. Derneğimize kayıtlı 11 Fenilketönüri ve 3 Hiperfenilalaninemi hastamız vardır. Ülkemizde; İstanbul, Ankara, İzmir, Gaziantep, Kahramanmaraş, Kayseri ve Bingöl olmak üzere 7 PKU Derneği bulunmaktadır. PKU Ailelerinin birbiri ile tanışmalarını sağlamak ve koordine olmaları açısından önemli bir rol oynamaktadır. Resmi olarak ailelerin tedavi merkezlerine ulaşması konusunda yardımcı olmak. Hastalara özel ürün üretmeye veya tedarik etmeye yönelik girişimlerde bulunmak. Özel yasa – sosyal güvence ve mevzuatlar için resmi başvuruda bulunmak. Aileler için pek çok eğitici aktivite düzenlemektir” dedi.

Dernek çalışmalarına değinen Alimoğlu, “Bingöl PKU Aile Derneği Fenilketonüri Hastalığını tanıtmak için, seminerler ve etkinlikler düzenlemektedir. Sağlık Müdürlüğü ve diğer kuruluşlar ile ortak çalışmalar yapmaktadır. PKU hastası ailelere deneyimli aileler tarafından psikolojik destek sağlamaktadır. Ailelere diyet programı ile ilgili eğitim vermektedir. Çocuklarda kaçak yapma (gizli yeme) konusunda eğitmektedir. PKU hastalığını ne doktorlar, ne öğretmenler ne hemşireler ne de bakanlıktaki çoğu yetkililer bilmemektedirler. Dernek aileleri, çevrelerindeki insanlara hastalığı anlatıyor ve bilinçlendirmeye çalışıyor. İstanbul ve İzmir'de derneklerimiz sayesinde dünyada ilk PKU cafeler açıldı, bu illerde yaşayan PKU hastaları bu cafelerde istedikleri ürünü alabilmekte ve diğer illerde yaşayanlar da sipariş ile bu ürünleri temin edebilmektedir. Yine İstanbul PKU Derneği Türkiye'de ve çok yakında ilimizde de sunacakları tiyatro gösterisi ile Hastalığı insanlarımıza anlatmak ve bilinçlendirmek amacıyla ‘Zekam Senin Elinde' tiyatro gösterisi sunumunu yapacaklardır.Bu ülkede çocuklarının kısıtlı sebze ve meyve ile yaşıyor olması gerçeği, insanlara hiç de inandırıcı gelmiyor. 2005 yılından beri pek çok alanda az da olsa başarılar sağlandı, ancak sayılar artıyor ve her yıl yeni bebekler diyetli yaşamla tanışıyor. Diyetli özel yaşamları var ama sanki yaşama hakları yok. Onlar için hiçbir özel hak konmamış. Canımızdan kıymetli çocuklarımızı, hak ettikleri gibi güzel, mutlu ve sağlıklı yetiştirmeliyiz.Hiçbir PKU'lu çocuk, PKU yüzünden engelli olmamalı ve aç kalmamalı” şeklinde konuştu.

Programdan çeşitli nedenlerden dolayı erken ayrılmak zorunda kalan Devlet Bakanı Yılmaz, PKU (Fenilketonüri) ve ÇÖLYAK Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği'ni kuranlara teşekkür ederek, oluşumdan dolayı memnuniyet duyduğunu dile getirdi.

 

Dernek yetkililerine yardımcı olacaklarını belirten Bakan Yılmaz, dernek yönetiminden SGK ve Sağlık Bakanlığı'na verilmek için 2 dosya hazırlanmasını istedi.

 

Bakan Yılmaz'ın programdan ayrılması sonrasında kısa bir konuşma yapan Sağlık İl Müdürü Dr. Cihan Tekin hastalık hakkında bilgilendirme yaptı.

 

Sağlık İl Müdürlüğü olarak her yıl çeşitli etkinlik yaptıklarını belirten Dr. Tekin, “Sağlık Müdürlüğümüzde çalışan ve kendi çocuğu da PKÜ hastası olan ve Derneğimizde Başkan Yardımcılığı görevini üstlenmiş olan değerli Ömer Alimoğlu kardeşimin önerisi ile ortak bir program düzenlemek istedik. Tabii burada kuruluşu 6 ay öncesine dayanan ancak yaptığı icraatlarlabir çok derneğimize örnek teşkil edecek “PKÜ ve ÇÖLYAK Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği” ile bu işbirliği, bizleri gelecekte benzer organizasyonların çoğaltılması, devlet – vatandaş işbirliğini artırma ve daha etkin bir sağlık mücadelesi konusunda hem umutlandırdı hem de büyük bir keyif verdi. Dünyada görülme sıklığı 10 binde 1 iken, ülkemizde 4 binde 1 görülen ve bu haliyle Avrupa'nın en sık görüldüğü ülkemizde bugün bu salonda derneğimize kayıtlı 11 PKÜ'lü kardeşimiz bulunmakta, kendileri çeşitli yaştalar, onlarla sizler de tanışacaksınız. Rutin bir tarama programı ile 2 damla kan ile teşhis konulup yüzde 100 tedavi edilebilecek bu hastalığa yakalanmış kardeşlerimizin emin adımları bizleri geleceğe daha güvenli bakmamıza bu hastalığın doğru zamanda teşhis edildiğinde bir kader olmadığını görmemize vesile olmaktadırlar. Ben kendilerini küçük yüreklerindeki büyük mücadele nedeniyle kutluyorum” ifadelerini kullandı.

 

Program Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. Ünal Uluca'nın hastalıkla ilgili yaptığı sunumla son buldu.

 

Program sonunda PKU (Fenilketonüri) ve ÇÖLYAK Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı Serpil Alimoğlu, katılımından dolayı Bakan Yılmaz'a plaket takdim etti.