Bu hastalıktan haberdar mısınız?

Röportaj; Hasan DOĞAN

Yakın zamanda sıklıkla duyduğumuz Çölyak, aslında nedir? Belirtileri nelerdir? Tedavi süreci nasıl işler? Beslenmeye nasıl dikkat edilir vb. birçok sorunun cevabını Çölyak ile pençeleşen Hatice Taruk'tan öğreniyoruz.

Bingöl Üniversitesi'nde Büro Yönetimi okuyan 21 yaşındaki Hatice Taruk, Çölyak hastalığına yakalanan dört kardeşten biri. Hastalıkla birlikte 15 yaşından sonra hayatı değişen Taruk'un yaşadığı sıkıntılar yürek dağlar nitelikte.

İŞTE RÖPORTAJ;

*Hastalığınızın ilk belirtilerini ne zaman fark ettiniz, nasıl anladınız?

Uyku sorunum vardı, uyuyamıyordum. Geceleri sürekli karın ağrısı oluyordu. Sürekli isal olurdum, yediğim bütün yemek sonrası içtiğim su dahi beni isal ederdi. Sınava hazırlanıyordum o sıralar psikolojiktir diye düşünüyordum önce ama daha sonra aşırılaşınca ve 2 ay içerisinde 13 kilo birden zayıflayınca hastalık olduğu kanısına vardım. Hastaneye gittim yapılan tenkitler sonucunda çölyak hastası olduğum anlaşıldı. Duyduğumda büyük sok geçirdim ama yapacak bir şey yok başa gelen çekilir. “inne lillahi ve inne ilahi raciun” biliyorum ki ondan geldik ve ona geri döneceğiz.

*Ailenizde sizden başka çölyak hastası olan var mı?

Ağabeyim, ablam ve kardeşim dördümüz de çölyak hastasıyız. Hepimizde aynı seviyede değil elbette birimizde az birimizde fazla birisinde ise hiç yok denecek kadar az. Bu şekilde yaşayıp gidiyoruz işte. Çölyak hastalığı önceden bilinmiyordu. Bilinseydi eğer dedem 33 yaşında bağırsak kanserinden vefat etmeyebilirdi. Bu hastalık soydan devam eden bir hastalıktır. Bu aralar en azından tıp tarafından biliniyor bu hastalıkta olanlar uzmanlar tarafından uyarılıyor, bilgilendiriliyor.

*Beslenmelerinizden bahseder misiniz?

Glutenli yiyecekler yiyemiyoruz zaten bunlar “buğday, arpa ve yulaf” bu ürünlerden yapılmış hiçbir gıda maddesini tüketmemiz gerek ne alsak sorarız. Glutenli mi diye? Sizin yediğiniz gibi rastgele yiyebilme şansımız yok. Ekmeğimiz çölyak olmayanın yediği ekmekten değildir, farklıdır. Bize özel yapılan ekmek türü var. Bunlar patates, kestane ve pirinç unundan yapılır.

*Yiyeceklerinize kısıtlama getirildiğinde kendinizi nasıl hissettiniz?

İlk başta hiçbir şey yiyemeyeceğimi düşündüm, hiçbir ortama giremeyeceğimi düşündüm. Okuldayken yemek saati geldiğinde yemekhane sorumlusuna sormadan yiyemiyorum arkadaşlarım yanımda fındık fıstık vb. ürünler tükettiklerinde bana uzattıklarında hayır dediğimde onlara sanki beğenmiyormuşum gibi geliyor. Ani bir istekte bulunamıyorum çünkü acaba glutenli midir diye düşünüyorum. En önemlisi çevremdekiler durumumu bilip bana acıyorlarmış gibi davranması beni bitiriyor resmen kendimi ezik hissediyorum bana hep acıyan gözlerle bakılmasını hiç istemiyorum. Sanki ölümcül bir hastalıkla aniden ölecekmişim gibi bana yaklaşanlar var.

*Ailenle ya da tek başına bir misafirliğe gittiğinde ne tür sorunlar yaşarsın?

Misafirliğe gideriz yemekte herkesin önü dolu bana gelince boş bu defa sana bu getirsinler şunu getirsinler muhabbeti açılıyor. O an kendimi bir garip hissediyorum sanki o topluluğa ait değilmişim gibi hissediyorum.

*Bingöl'de yiyeceklerinizi rahatlıkla bulabiliyor musunuz?

Her yerde bulunmuyor büyük marketlerde bulunma ihtimali var oda bisküvi ve keki rahat bulabiliyorum. Oda sınırlı oluyor zaten, ekmek ununu önceden sipariş verdiğinizde ekmeğinizi garantiye almış oluyoruz. Sebebi ise bu unun Amerika'dan gelmesi ülkemizde hâla bu unu üreten fabrikaların açılmamasını da büyük bir kayıp olarak görüyorum.

*Aldığınız malzemeler hasta olmayanların aldığı malzemelerden pahalı mı?

Evet, hem de çok pahalı! Normal unun kilosu 2-3 lira iken biz kilosunu 10-20 lira arasında alıyoruz. Bu yüzden kimi zaman normal ekmek tüketiyorum buda sağlığımı çok kötü etkiliyor. Maddi durumumuz iyi olsa dahi kendimi kandırılmış hissediyorum.

*Son olarak ne demek istersiniz, hastalığınız ve bu hastalık hakkında?

Dikkat edilmesi gereken bir hastalık kanser hastası olsan dahi iyileşebileceğini düşünebilirken ümit ederken bizim böyle bir şansımız yok. Ölene kadar bizimle olacak bu hastalık. Aynı zamanda hayatımızı çevremizdekileri de etkileyecek. Yaşadığımız müddetçe belki çevremizden bazıları ölse de kurtulsak dedikleri de olacaktır. Hadi kendi canından vazgeçebilirsin ya çocuğununkinden. Düşünmesi dahi tüyler ürpertiyor, aslında eşinin hayatını da etkiliyorsun ister istemez. Yani bulunduğun bütün çevre tesirin altında aslında yiyecek mesele değil aslında, bir günlük, iki günlük değil hani en ufak bir durumda ağlıyorsun hemen. Neden bende öteki insanlar gibi değilim diyorum kendime. Benim istediğim bize “farklı gözle bakılmasın biriymiş gibi bakılmaması ve bize acınacak haldeymişiz gibi bakmamalarını rica ediyorum tüm insanlardan.